Mucize vaadiyle umut tacirliği

Kasları ve hareketi sağlayan sinir sistemini etkileyen nöromüsküler hastalıklarla yaşayan binlerce kişi, yalnızca hastalıkla değil tedaviye erişimde yaşanan güçlüklerle de mücadele ediyor. Uzmanlar, özellikle ilerleyici seyreden bu hastalıklarda erken tanı, düzenli takip ve multidisipliner bakımın yaşam kalitesi açısından hayati önem taşıdığına dikkat çekerken, bilimsel etkinliği kanıtlanmamış tedavilerin “mucize çözüm” olarak pazarlanmasının hasta ve yakınlarını ciddi risklerle karşı karşıya bıraktığını söyledi.

AİLELERİ UYARIYORUZ

Türkiye Kas Hastalıkları Derneği Başkanı Fatma Çoban, çaresizlik içindeki ailelerin büyük bir ekonomik sömürüyle karşı karşıya bırakıldığını söyledi. Kas hastalıklarında etkinliği kanıtlanmış bir kök hücre tedavisi bulunmadığını vurgulayan Çoban, “İnsanlar çocukları için evini, arabasını satıyor. Umut diye çıktıkları yolculuk büyük bir hayal kırıklığıyla sonuçlanıyor. Bu açıkça umut tacirliğidir” dedi. Çoban, SMA tedavisinde kullanılan ilaçlar ve gen tedavisine erişimde yaşanan maliyet sorununun aileleri bilim dışı arayışlara ittiğini belirterek, milyonlarca avroya ulaşan tedavi bedelleri nedeniyle yürütülen bağış kampanyalarının ise çoğu zaman hastalığın ilerlemesi nedeniyle geç kaldığını söyledi.

Duchenne Kas Hastalığı ile Mücadele Derneği (DMD) Başkan Yardımcısı Celal Tüntaş ise kök hücre ve PRP gibi uygulamaların uzun süredir umut tacirliğinin aracı haline getirildiğini belirterek “Bu tür uygulamaları yaptıran ailelerin büyük bir çoğunluğu kesin bir tedavi olmadığının bilincindeler ama hastalığı yavaşlatmak amacıyla yaptırıyorlar. Ailelere umut tacirliği yapılarak maddi zarara neden olunuyor. Sırbistan, Hindistan gibi ülkelere sağlık turizmi adı altında hastaları götürenler olduğunu ifade ediyor ve ailelerimizi uyarıyoruz” dedi. Tüntaş, yalnızca bilim dışı tedavi vaatlerinin değil, dini duyguların istismar edildiği yöntemlerin ve “bitkisel tedavi” adı altında pazarlanan ürünlerin de aileleri hedef aldığını da dile getirdi.

Nöromüsküler Hastalıklar ve Nörogenetik Uzmanı Prof. Dr. Hacer Durmuş da "mucize tedavi" adıyla pazarlanan uygulamalara karşı ailelerin dikkatli olması gerektiğini söyledi. Bugün için kalıtsal kas hastalıklarının büyük bölümünde etkinliği ve güvenliği kanıtlanmış bir kök hücre tedavisi bulunmadığını belirten Durmuş, bilimsel kanıt sunulmadan yapılan tedavi vaatlerinin enfeksiyon, bağışıklık sistemi reaksiyonları ve kalıcı sağlık sorunları gibi ciddi riskler taşıdığına dikkat çekti. Durmuş, özetle şöyle devam etti: "Tüm nadir hastalıklarda olduğu gibi, ne yazık ki tanı süreci oldukça zorlu olabiliyor. Bu süreçte hastalar çok sayıda hekime başvuruyor, farklı tanılar alıyor ve belirsizlik içinde yaşıyor. Nadir hastalıklarla yaşayan bireyler yalnızca fiziksel zorluklarla mücadele etmiyor. Kendilerini çoğu zaman toplumdan dışlanmış, anlaşılmamış ve yalnız hissediyorlar. Hastalıklarının çevreleri tarafından yeterince bilinmemesi ve doğru bilgiye ulaşamamak, çaresizlik duygusunu artırıyor. İşte bu noktada bazı hastalar ve aileleri, özellikle son yıllarda yurt dışında yüksek ücretler karşılığında sunulan ve 'mucize tedavi' olarak pazarlanan kök hücre uygulamalarına yöneliyor. Hastaların ve ailelerinin çok dikkatli olması gerekiyor. Bugün için kalıtsal kas hastalıklarının büyük çoğunluğunda rutin klinik uygulamada etkinliği ve güvenliği kanıtlanmış bir kök hücre tedavisi bulunmamaktadır. Buna rağmen bazı merkezler, hastaların çaresizliğini ve umut arayışını ticari bir fırsata dönüştürerek bilimsel kanıt sunmaksızın tedavi vaatlerinde bulunabilmektedir."

ONAYLI İLAÇLARA ERİŞİM SAĞLANMALI

Hasta derneklerine göre, ailelerin bilim dışı yöntemlere yönelmesinin temel nedenlerinden biri onaylı tedavilere erişimde yaşanan sorunlar. Tüntaş, yurt dışında onay almış SMA ve DMD ilaçlarının önemli bölümünün Türkiye'de geri ödeme kapsamında olmadığını belirterek, ailelerin bu nedenle uzun süreli bağış kampanyaları yürütmek zorunda kaldığını söyledi. İlaç firmalarıyla yapılacak fiyat görüşmeleriyle tedavi maliyetlerinin önemli ölçüde düşürülebileceğini ifade eden Tüntaş, "Onaylı tedavilere erişim sağlanmadığı sürece aileler kampanyalarla para toplamaya, umut tacirleri de bundan kazanç sağlamaya devam edecek" dedi.

TEDAVİ SÖYLEMİ BİLİMSEL DEĞİL

Nöromüsküler Hastalıklar ve Nörogenetik Uzmanı Prof. Dr. Hacer Durmuş da "mucize tedavi" adıyla pazarlanan uygulamalara karşı ailelerin dikkatli olması gerektiğini söyledi. Bugün için kalıtsal kas hastalıklarının büyük bölümünde etkinliği ve güvenliği kanıtlanmış bir kök hücre tedavisi bulunmadığını belirten Durmuş, bilimsel kanıt sunulmadan yapılan tedavi vaatlerinin enfeksiyon, bağışıklık sistemi reaksiyonları ve kalıcı sağlık sorunları gibi ciddi riskler taşıdığına dikkat çekti.

Durmuş, özetle şöyle devam etti: "Tüm nadir hastalıklarda olduğu gibi, ne yazık ki tanı süreci oldukça zorlu olabiliyor. Bu süreçte hastalar çok sayıda hekime başvuruyor, farklı tanılar alıyor ve belirsizlik içinde yaşıyor. Nadir hastalıklarla yaşayan bireyler yalnızca fiziksel zorluklarla mücadele etmiyor. Kendilerini çoğu zaman toplumdan dışlanmış, anlaşılmamış ve yalnız hissediyorlar. Hastalıklarının çevreleri tarafından yeterince bilinmemesi ve doğru bilgiye ulaşamamak, çaresizlik duygusunu artırıyor. İşte bu noktada bazı hastalar ve aileleri, özellikle son yıllarda yurt dışında yüksek ücretler karşılığında sunulan ve ‘mucize tedavi’ olarak pazarlanan kök hücre uygulamalarına yöneliyor. Hastaların ve ailelerinin çok dikkatli olması gerekiyor. Bugün için kalıtsal kas hastalıklarının büyük çoğunluğunda rutin klinik uygulamada etkinliği ve güvenliği kanıtlanmış bir kök hücre tedavisi bulunmamaktadır. Buna rağmen bazı merkezler, hastaların çaresizliğini ve umut arayışını ticari bir fırsata dönüştürerek bilimsel kanıt sunmaksızın tedavi vaatlerinde bulunabilmektedir."